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2019年5月30日 (木)

福山型先天性筋ジストロフィーとは!

近所に住む婦人から話を伺った。難病の息子を有名人に激励してもらい、大変感銘を受けたということだ。息子は福山型先天性筋ジストロフィーですと。


 


出生時期から筋力低下などで自由に動くことができず、知的発達の遅れ、けいれんなど中枢神経症状の合併がある。調子はどう?支援学校は楽しい?男の手をずっと握って語りかけたという。


 


 


てんかんの発作が落ち着くといいね。僕の娘も薬を飲んでるよ。彼には重度の知的障がいの娘さんがいる。接し方がとても優しく、分かってもらえるなって気がして、感動しましたとお母さん。


 


 


こちらまで誇らしく、うれしい気分になった。国の難病対策の嚆矢である1972年の難病対策要綱策定以来、医療費助成の対象拡大をと。2014年の難病医療法等2法の成立を画期として総合的な対策が前進。


 


今年7月1日には、指定難病が333疾病、子どもの難病が762疾病にまで広がる。彼はいつも言う。難病や障がいで一番辛いのは、社会の無理解、無関心なんですと。


 


 


医療体制の整備を加速するとともに、難病患者と家族を孤立から守る支援の強化にも心を砕いていってもらいたいものだ。


 


                     がんばろう!日本


 


 



 


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